Un appareil portable permet de surveiller les symptômes de la maladie de Parkinson à domicile

L' étude sur la maladie de Parkinson (NPJ) a montré qu'un test numérique compact, la digitographie quantitative (QDG), peut fournir quotidiennement au médecin des données objectives sur les symptômes moteurs de la maladie de Parkinson, directement depuis le domicile du patient. Pendant 30 secondes, le patient appuie alternativement sur deux leviers à ressort, et l'algorithme collecte des mesures quantitatives réelles de vitesse, d'amplitude, de rythme, etc., les réduisant à un score de mobilité QDG (0-100; ≥ 92 étant normal). Ce suivi comble le vide entre les rares consultations, où la mémoire du patient et ses échelles subjectives sont généralement utilisées. De plus, le système est intégré au DMP et a déjà reçu le statut de dispositif révolutionnaire de la FDA.

Contexte de l'étude

La maladie de Parkinson est une maladie chronique et ondulante: en une journée, la vitesse et l’amplitude des mouvements du patient peuvent changer, des tremblements et des blocages peuvent apparaître et disparaître, et la démarche peut fluctuer. En pratique, le médecin ne dispose que de rares « instantanés » de la maladie: des visites périodiques de quelques mois et des échelles subjectives qui dépendent de la mémoire du patient et du moment de la prise des médicaments. Ce suivi « raréfié » rend difficile un titrage précis du traitement et laisse certains problèmes non résolus entre les visites.

Les agendas et les dispositifs portables tentent de combler ce fossé. Cependant, ces agendas sont imprécis et laborieux, et les dispositifs portables produisent d'énormes quantités de données « boîte noire »: leur interprétation est floue, leur intégration au flux de travail clinique est difficile et l'observance est compromise (batterie, sangles, interfaces). Les cliniques ont besoin d'un outil fournissant des mesures motrices objectives et reproductibles, réalisables à domicile en quelques minutes et facilement adaptables aux fonctions quotidiennes.

La digitographie digitale quantitative est précisément ce qu'elle est: de brèves pressions successives permettent de calculer la vitesse, l'amplitude et le rythme des mouvements, l'asymétrie de la main, l'« effet de séquence » et les marqueurs d'épisodes de blocage. Réalisé quotidiennement et à distance, ce test permet au médecin d'obtenir une trajectoire des symptômes en fonction du moment de la prise de lévodopa, des fenêtres d'activation/désactivation et des réglages de la stimulation cérébrale profonde, et d'ajuster la dose avec plus de précision entre les visites. Pour le patient, c'est l'occasion de vivre une journée plus stable, sans les « montagnes russes ».

Pour que cette approche s'impose, trois conditions sont essentielles: une grande praticité et une bonne adhésion (à 30 secondes du domicile), des mesures fiables (reproductibilité et connexion aux échelles fonctionnelles) et une intégration au DMP avec un score récapitulatif clair pour une évaluation rapide. La surveillance numérique ne devient alors plus une simple ludification, mais un élément essentiel des soins, particulièrement précieux lorsque l'accès à un spécialiste des troubles du mouvement est limité.

Qu'ont-ils fait?

• Une observation à distance de 30 jours a été menée chez des patients suspectés de parkinsonisme et avec un diagnostic établi (du « prédiagnostic » à 20 ans de maladie).
• L'objectif principal est l'observance: sera-t-il possible d'effectuer au moins 1 test par jour pendant ≥ 16 jours sur 30 (un seuil également important pour le remboursement sous les codes RPM).
• De plus, les éléments suivants ont été évalués: la commodité, la fiabilité (test-retest), la relation entre le QDG et la fonctionnalité quotidienne (AVQ, MDS-UPDRS II) et la sensibilité aux ajustements mineurs du traitement.

Principaux résultats

• 100 % des participants ont effectué le test minimum de 16/30 jours; l'observance moyenne était de 96,2 % pour un test par jour et de 82,2 % pour deux tests par jour (le matin, sans et avec les dopaminergiques). La plupart ont jugé le test « facile ».
• Le score de mobilité QDG était systématiquement corrélé aux AVQ (MDS-UPDRS II): ρ = −0,61; plus le score QDG était élevé, moins il y avait de limitations dans la vie quotidienne.
• La fiabilité est excellente: ICC > 0,90 dans les analyses test-retest.
• Le QDG a suivi une gamme de progression depuis les premiers indices (asymétrie et « affaissement » d'un bras avant le diagnostic) jusqu'au phénomène de succession et d'épisodes de gel dans les stades ultérieurs.

À quoi cela ressemble-t-il dans la vie d’un patient?

Smartphone + appareil compact à deux leviers (KeyDuo): installez-vous confortablement, connectez le Bluetooth et, sur commande de l'application, appuyez rapidement et uniformément sur l'index et le majeur pendant 30 secondes (main droite, puis main gauche). Les données sont transférées dans le cloud, le médecin visualise la trajectoire motrice, le temps de prise des médicaments et la stimulation cérébrale profonde, et peut modifier les doses entre les consultations. Tout cela est enregistré en temps réel dans le DMP.

• Qu'est-ce qui est mesuré exactement:
  • vitesse/fréquence/amplitude des mouvements;
  • variabilité et rythme;
  • asymétrie des mains et « dissociation des doigts »;
  • Caractéristiques des effets de séquence et moments de gel.
    Ces mesures sont résumées dans le score de mobilité QDG et ses sous-indicateurs individuels.

Pourquoi cela comble-t-il le déficit d’aide?

Aujourd'hui, de nombreux patients consultent un neurologue tous les 3 à 6 mois. L'échelle MDS-UPDRS III est subjective et laborieuse, et entre les visites, le patient doit souvent « ajuster » les doses. La surveillance objective à distance permet au médecin de visualiser les images entre les prises de vue, ce qui lui permet d'affiner le traitement et de réduire les risques de sous-traitement ou de surtraitement, de chutes et d'hospitalisations. Parallèlement, le seuil de 16/30 jours de tests requis par le CMS pour le remboursement des codes RPM a été atteint par tous les participants à l'étude; il s'agit d'un argument important en faveur de la mise à l'échelle.

• Qui en bénéficiera le plus:
  • cas « limites » au stade du pré-diagnostic (nous détectons une asymétrie précoce et une progression avant la visite);
  • patients présentant des fluctuations et des « fenêtres » marche/arrêt;
  • les personnes sous DBS, où il est important de voir de petits changements;
  • ceux qui ont un accès limité à un neurologue.

Ce qu'il est important de retenir (limites)

• L'échantillon d'analyse était composé de 25 personnes ayant terminé 30 jours; il ne s'agit pas d'un ECR ni d'une comparaison directe avec la norme de soins.
• Malgré le CCI élevé, les limites d'accord pour le score de mobilité QDG étaient larges (± 24 points) - il est important pour les cliniciens d'examiner la dynamique et le contexte, pas seulement un seul point.
• Il y a eu des difficultés techniques (Bluetooth, déplacement), certains participants ont abandonné prématurément; cependant, dès la 2ème semaine, tout le monde maîtrisait le protocole.

Quelle est la prochaine étape?

• Intégration du QDG dans les essais pragmatiques: la « surveillance + correction rapide » entraînera-t-elle moins de chutes/hospitalisations par rapport aux visites standard?
• Développer des règles personnalisées pour « quand et comment changer de thérapie » en fonction des courbes QDG.
• Développer l’interopérabilité: les tableaux de bord SMART-on-FHIR sont déjà opérationnels, mais doivent être étendus à tous les systèmes de santé.

Résumé

Le QDG est un test accessible, objectif et à domicile qui, avec une bonne observance, offre au médecin ce qui lui manquait cruellement auparavant: un aperçu quotidien de la fonction motrice entre les visites. Il est corrélé à la fonction quotidienne, est sensible aux petits changements de paramètres thérapeutiques et est techniquement prêt pour une mise en œuvre généralisée. Pour les patients, c'est l'occasion de vivre des journées plus stables, sans les fluctuations des doses et des symptômes.

Source: Negi AS et al. La surveillance numérique à distance en temps réel comble une lacune critique dans la prise en charge de la maladie de Parkinson. npj Maladie de Parkinson. Publié le 12 août 2025. https://doi.org/10.1038/s41531-025-01101-0