La démence reste non diagnostiquée pendant 3,5 ans après les premiers symptômes

Les personnes atteintes de démence sont diagnostiquées en moyenne 3,5 ans après l'apparition de leurs premiers symptômes, tandis que celles atteintes de démence à début précoce sont diagnostiquées encore plus tard (en moyenne 4,1 ans), selon une nouvelle étude menée par des chercheurs de l'University College London (UCL).

L’étude, publiée dans l’International Journal of Geriatric Psychiatry, est la première revue systématique et méta-analyse de données mondiales examinant le délai de diagnostic de la démence.

Les chercheurs ont analysé les données de 13 études publiées précédemment, menées en Europe, aux États-Unis, en Australie et en Chine, impliquant 30 257 participants.

L’objectif de l’équipe de recherche était d’examiner l’intervalle moyen entre l’apparition des symptômes (évalués par les patients eux-mêmes ou leurs proches sur la base d’entretiens ou de dossiers médicaux) et le diagnostic final de démence.

L'auteur principal, le Dr Vasiliki Orgeta (Département de psychiatrie de l'UCL), a déclaré:
« Le diagnostic rapide de la démence reste un défi mondial majeur, façonné par de nombreux facteurs complexes, et des stratégies de santé publique spécifiques sont nécessaires de toute urgence pour l'améliorer.
D'autres études estiment que seulement 50 à 65 % des cas sont diagnostiqués dans les pays à revenu élevé, avec des taux encore plus bas dans certains pays.

Un diagnostic précoce peut améliorer l’accès au traitement et, pour certaines personnes, prolonger la durée pendant laquelle elles peuvent vivre avec une démence légère avant que les symptômes ne s’aggravent.

Dans une méta-analyse groupée de 10 des études incluses, les chercheurs ont constaté qu'il fallait en moyenne 3,5 ans entre l'apparition des premiers symptômes et un diagnostic de démence, ou 4,1 ans pour les personnes atteintes d'une maladie à début précoce, certains groupes étant plus susceptibles de connaître des délais encore plus longs.

L'équipe a constaté qu'un âge précoce au début de la maladie et la présence d'une démence frontotemporale étaient associés à des délais de diagnostic plus longs. Bien que les données sur les différences raciales soient limitées, une étude examinée a révélé que les patients à la peau plus foncée avaient tendance à avoir des délais de diagnostic plus longs.

Le Dr Orgueta a déclaré:
« Notre travail souligne la nécessité d’un cadre conceptuel clair pour évaluer le délai avant le diagnostic de démence, développé en collaboration avec les personnes atteintes de démence, leurs soignants et leurs accompagnateurs. »

Le Dr Phuong Leung (Département de psychiatrie de l'UCL) a ajouté:
« Les symptômes de la démence sont souvent interprétés à tort comme un signe normal de vieillissement, et la peur, la stigmatisation et le manque de sensibilisation du public peuvent empêcher les gens de demander de l'aide. »

Le professeur Rafael Del Pino-Casado, de l'Université de Jaén, en Espagne, a déclaré:
« Au sein des systèmes de santé, les incohérences dans l'orientation des patients, l'accès limité aux spécialistes et le manque de ressources dans les cliniques de la mémoire peuvent engendrer des retards supplémentaires. Pour certaines personnes, les différences linguistiques ou l'absence d'outils d'évaluation culturellement adaptés compliquent encore davantage l'établissement d'un diagnostic rapide. »

Le Dr Orgueta a ajouté:
« Pour accélérer le diagnostic de la démence, des actions sont nécessaires à plusieurs niveaux. Des campagnes d'information peuvent contribuer à améliorer la compréhension des premiers symptômes et à réduire la stigmatisation, encourageant ainsi les personnes à consulter plus tôt. La formation des cliniciens est essentielle pour garantir une reconnaissance et une orientation précoces des symptômes, ainsi qu'un accès à une intervention précoce et à un soutien individuel, afin que les personnes atteintes de démence et leurs familles reçoivent les soins dont elles ont besoin. »